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Marty y Matt Reiswig, dos hermanos en Denver, sabían que la enfermedad de Alzheimer era un rasgo de familia, pero ninguno entendía por qué. Entonces, su primo Gary Reiswig, a quien apenas conocían, escribió un libro sobre su familia: «The Thousand Mile Stare».
Cuando los hermanos lo leyeron, se dieron cuenta de qué era a lo que se enfrentaban.
En la familia Reiswig, la enfermedad de Alzheimer no es solo una ocurrencia aleatoria. Es el resultado de un gen mutado que se transmite de padres a hijos.
Tienen enfermedades respiratorias 6 de 10 en la CDMX, por polución ‘Concussion’, la película que revela los riesgos de ser jugador de américano.
Si usted hereda el gen mutado, el alzhéimer surgirá más o menos a los 50 años, con certeza absoluta. Su hijo tiene una probabilidad de 50 por ciento de sufrir el mismo destino.
La revelación los impactó. Al igual que la que siguió: los hermanos se enteraron que hay un examen de sangre para averiguar si uno es portador del gen mutado. Podían decidir saber si lo tenían. O no.
Es un dilema al que más personas se enfrentan a medida que los científicos descubren más sobre las mutaciones genéticas vinculadas a las enfermedades. Es frecuente que el gen recién descubierto incremente el riesgo, pero no lo garantice.
A veces, saber puede ser útil: si usted tiene la mutación de un gen que aumenta sus posibilidades de padecer cáncer de colon, por ejemplo, entonces, las colonoscopias frecuentes pueden ayudar a los médicos a mantener a raya el problema.
Y están los genes que hacen que una enfermedad temida sea una certeza, y no hay forma de prevenirla ni de tratarla.
Marty Reiswig, de 37 años, vio a su padre, ahora en las etapas finales del Alzheimer, perder, lentamente, su capacidad para pensar, recordar, cuidar de sí mismo o, siquiera, reconocer a su esposa y sus hijos.
Reiswig sabe que si tiene el gen, quizá le quede poco más de una década antes de que aparezcan los primeros síntomas. Si lo tiene, sus dos pequeños hijos pueden tenerlo también.
Vacila en hacerse la prueba.
«A veces pienso: ‘Es una tormenta terrible en el horizonte que podría devastarnos totalmente, y quiero saber si es real o no’. Otras veces digo: ‘¡Cielos! Si me entero que sí es real y sé que moriré de esa forma y sé la edad probable a la que moriré, eso es una cantidad de información casi insoportable sobre mi futuro’.
«La gente dice que podrías hacer paracaidismo o montar un toro. Pero solo puedes hacer ese tipo de cosas siempre que tengas tiempo e ingresos. Tendrás que levantarte por las mañanas, ir a trabajar y pagar tus deudas».
Se integró a una investigación de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis, en la cual los investigadores están siguiendo a integrantes de familias con el gen de inicio temprano del Alzheimer. En una reunión reciente, recordó, estaba en una sala llena de personas como él: todos tenían un progenitor con el gen de la enfermedad de Alzheimer.
Todos tenían el riesgo de ser portadores del gen mutado.
Reiswig preguntó al grupo: «¿Cuántos ya se hicieron la prueba?
La mitad levanto la mano.
«De los que ya se hicieron la prueba, ¿cuántos lo lamentan?
Se topó con un silencio ominoso.
Luego, un hombre habló. Dijo que le habían hecho la prueba y que se enteró de que tiene el gen.
En cuanto a los arrepentimientos, «depende del día», dijo el hombre. «He batallado con los problemas del peso y con los problemas del suicidio, y he tenido problemas en mi matrimonio desde que me enteré. Algunos días realmente lo lamento. Es una carga enorme. Otros días, me da gusto saber».
Reiswig le estuvo dando vueltas. Decidió no hacerse la prueba.
«Para mí, por ese rendimiento, no vale la pena hacer la inversión», comentó.
A su hermano Matt, de 41 años, quien vive cerca con su esposa y cinco hijos, lo acosaba el temor de tener el gen mutado. Cada vez que perdía las llaves o se le olvidaba un nombre, pensaba en el Alzheimer.
«Ya estaba viviendo, todos los días, cada momento, bajo el supuesto de que lo tenía», contó. «No quería averiguar que lo tengo. Quería enterarme de que no lo tengo».
Decidió hacerse la prueba.
«Para mí, simplemente es tan obvio», dijo. «Preocuparse por cuál es la verdad es muchísimo más nocivo y no cambia las conclusiones».
Saber la verdad, añadió, «te libera de hacer las suposiciones equivocadas».
Matt Reiswig tuvo suerte. No tiene el gen. Lloró cuando recibió la noticia, y pensó en todo el tiempo y toda la energía que había perdido pensando que lo tenía. Toda la angustia.
Su primo Brian Whitney, de 43 años, no fue tan afortunado.
Su padre tiene el gen y padece la enfermedad de Alzheimer. Cuando tenía 40 años, Whitney, quien vive en Manson, Washington, decidió hacerse la prueba y se dijo a sí mismo que tenía que saber por el bien de su familia y, especialmente, el de su hija de dos años.
¿Tendría que verlo empezar a perder la memoria cuando tuviera solo 10 años? ¿Tendría que verlo morir? ¿Podría haberle transmitido el gen a ella?
Si tenía el gen, se dijo a sí mismo, se ofrecería como voluntario para investigaciones; haría cualquier cosa que pudiera para ayudar a los científicos a comprender la enfermedad y tratarla, si no por su propio bien, por el de su hija.
El resultado de la prueba de Whitney fue positivo. Tiene el gen. Pensó que estaba preparado, pero, en realidad, nada prepara a la persona para escuchar esas noticias.
En los días buenos, casi logra olvidarse de lo que le espera; en los malos, es en lo único que piensa. Entró en una prueba clínica: una enfermera llega a su casa cada mes para inyectarle una droga experimental. Se ha convertido en un recordatorio mensual del futuro.
Sus amistades le han dicho que no pueden entender por qué quiso pasar por la tortura de saber, por no hablar de recibir un fármaco que podría empeorar las cosas, hasta donde se sabe.
«Sacudió la cabeza y dijo: ‘No tienen idea de lo que están hablando. El único control que tengo es estar involucrado en la investigación. Vivan mi vida y tengan la historia de familia que yo tengo antes de juzgarme'».