A un vecino mío le dijeron hace poco que padece de un devastador trastorno neurológico que generalmente es fatal pocos años después de su diagnóstico: esclerosis lateral amiotrófica. Aunque recientemente se aprobó un medicamento para esta enfermedad, los tratamientos solo frenan su avance por un tiempo o extienden la vida por dos o tres meses más.

Mi vecino es un hombre de unos 60 años, a quien todo el mundo considera el clásico reparador, capaz de arreglar cualquier cosa, desde bicicletas hasta bañeras. Ahora se enfrenta al llamado mal de Lou Gehrig, una enfermedad que todavía nadie sabe cómo curar.

Yo solo puedo imaginarme cómo la está pasando ya que él no quiere hablar al respecto. Sin embargo, muchas otras personas con la misma aflicción pudieron abordar abiertamente los problemas a los que se enfrentan, aunque por lo general les corresponde a familiares y amigos hablar por ellos y luchar para que haya más investigaciones y conciencia pública.

La esclerosis lateral amiotrófica ataca las células del cerebro y de la espina dorsal que controlan los movimientos musculares voluntarios, como mascar, caminar, respirar, tragar y hablar. Es una enfermedad invariablemente degenerativa. A falta de estímulos del sistema nervioso, los músculos pronto empiezan a debilitarse, a temblar y a desgastarse hasta que la persona ya no puede hablar, comer , moverse y ni siquiera respirar por sí misma.

El año pasado, los Centros para el Combate y Prevención de enfermedades calcularon que entre 14.000 y 15.000 estadounidenses padecen de esclerosis lateral amiotrófica. Este número la hace parecer una enfermedad rara, pero eso es solo porque la esperanza de vida es muy corta. El trastorno se presenta en todo el mundo y probablemente es mucho más común de lo que se piensa por lo general.

En promedio, una de cada 400 personas tiene posibilidades de contraer esta enfermedad , posibilidad no muy diferente de la de la esclerosis múltiple. Pero con rarísimas excepciones, como la del brillante físico Stephen Hawking, que ha tenido esclerosis lateral amiotrófica desde hace más de 50 años, generalmente mata tan rápidamente que poca gente conoce a alguien vivo con esta enfermedad. Solo una de cada diez personas con esclerosis lateral amiotrófica llega a vivir más de diez años después de su aparición.

La enfermedad comúnmente se diagnostica en personas de 50 o 60 años de edad, aunque a veces aqueja a adultos jóvenes. A Hawking, por ejemplo, se le detectó cuando tenía 21 años.