Es impresionante ver como nuestras creencias influyen en nuestras actitudes y conductas en lo cotidiano. Basta con observar un poco alrededor, y saber ver.

Hace poco, en un restorán, dos niños que no se conocían jugaban en el pelotero mientras sus madres terminaban de comer en mesas diferentes. La madre de uno de ellos escuchó, sin querer, la conversación que se daba en la otra mesa: la madre del otro niño comentaba que su hijo tenía autismo. Sin dudarlo, la madre que estaba escuchando se levantó, buscó en el pelotero a su hijo que no tenía autismo, y se fue del restorán. Cuando escuché el relato, no podía dejar de preguntarme qué habrá pensado esa madre cuando se enteró de que el niño que jugaba cerca de su hijo tenía autismo. ¿Habrá creído que era contagioso? ¿Qué podría ser dañino para su propio hijo? Muchos mitos para derribar.

Pararse distinto frente a la discapacidad

Estamos presenciando un fuerte cambio de paradigma en relación a la discapacidad. Venimos de un modelo médico hegemónico y vamos hacia un modelo social de la discapacidad, donde el foco no está puesto en las limitaciones de la persona sino más bien en las barreras del ambiente que impiden o dificultan que esa persona ejerza plenamente sus derechos. Derecho a la educación, derecho a la salud, derecho al trabajo, derecho a la sexualidad, derecho a la autodeterminación, derecho a la felicidad, y tantos otros derechos que todos tenemos.

Cada uno de nosotros tiene un perfil único de fortalezas y desafíos, cosas que hace bien y cosas que hace no tan bien. Cosas que le gustan y cosas que le molestan. Justamente en estas variables compartidas por todos reside la riqueza de la diversidad humana.

Cualquiera de nosotros puede estar en una situación de discapacidad si en nuestro contexto existen barreras. Y cuando digo barreras, no me refiero sólo a las barreras físicas, esas que son más fáciles de ver, como la falta de una rampa en una esquina o de un ascensor en el subte para que una persona que se mueve en silla de ruedas pueda llegar a su trabajo. Y que aplica de la misma manera a una madre de mellizos con un cochecito doble en la parada del colectivo, cuando vivencia que ningún colectivo le frena. Me refiero también a esas barreras invisibles pero potencialmente muy dañinas que residen en las interpretaciones sociales, las creencias, los prejuicios, el estigma, el desconocimiento, el miedo ante lo desconocido. Esas son las barreras más peligrosas. Las que generan, por ejemplo, que en un colegio un directivo diga «este chico no es para acá», o que un profesional diga «este chico nunca va a caminar» o que un padre piense que su hijo o hija nunca va a formar una familia.

La realidad es que no podemos predecir el futuro (o hasta donde yo sé, la mayoría de nosotros no puede), así que intentemos evitar las predicciones y equivoquémonos menos. Vivamos en el aquí y ahora, que es el único lugar en el que estamos efectivamente. Nada podemos hacer con el pasado y con el futuro.

En nuestras creencias y miradas está la posibilidad de truncar caminos o habilitar sueños. Habilitemos sueños y deseos, por favor. Creamos en las capacidades de los niños, descreamos de los techos impuestos por otros, seamos respetuosos de la diversidad, no juzguemos (¡aprendamos de los niños!), seamos amables, seamos pacientes, seamos aprendices, sonriamos más, inspiremos a otros. Estas actitudes hacen toda la diferencia. Especialmente a las personas que sufren.

Vuelvo al principio.te pido que la próxima vez que estés en un restorán, en una plaza o en un cumpleaños y haya algún niño que te llame la atención por algo o te llame la atención algo que hayan dicho sus padres, acercate, sonreí y prestá atención. Ese niño tiene mucho que enseñarte. Y vos vas a estar activamente poniendo tu granito de arena para construir una sociedad más inclusiva y respetuosa de la diversidad.

LA NACION Opinión Cuestión de actitud

Las lesiones medulares graves le impedirían mover su cuerpo de la cintura hacia abajo, le dijeron los doctores . Eso le causó problemas para tener relaciones íntimas con su esposa . Pero buscó alternativas. Le colocaron un implante peneano semirrígido y flexible, que al ser manipulado permite doblar el pene hacia arriba o abajo, para lograr la erección o flacidez. En la década de los 90 le costó un millón de sucres.

Hoy se celebra el Día del Amor en el mundo y la sexualidad es una de sus expresiones. Quienes viven con discapacidad física (47% de 400 000 ecuatorianos) aprovechan los avances médicos para disfrutar de una vida sexual saludable.

Édgar Lasso , urólogo del Hospital Vozandes , señala que implantar una prótesis semirrígida cuesta unos USD 6 000.

Según la Sociedad Ecuatoriana de Urología , 138 prótesis de ese tipo se han colocado del 2013 al 2015 en casas de salud privadas. De ellas, 16 se ubicaron en pacientes con lesiones medulares . En los hospitales del Seguro Social ( IESS ) se implantaron 13 prótesis maleables en los últimos tres años.

Entre otros métodos a los que los hombres pueden recurrir está el Viagra . El valor por unidad es de USD 10. Si no funciona se les receta inyecciones intracavernosas , que se aplican vía uretral o en los costados del pene. Una dosis cuesta USD 120, dice Lasso, y sirve para una relación sexual . Antes se debe analizar cómo reaccionará el paciente . Esas evaluación cuesta USD 300.

En el caso de las mujeres con movilidad reducida , el tratamiento es de carácter psicológico. Para la sexóloga clínica Daysi Guzmán , directora del Centro Terapéutico Amare , el cerebro es el órgano sexual más grande. Sugiere explotar otras áreas erógenas. Besar detrás de los oídos o cuello o caricias, estimulaciones en la espalda… Así lo viven Sarita Carlosana , de 44 años, y su esposo Amando Alcívar , de 42. Se conocieron en los entrenamientos de tenis paralímpico y se casaron hace dos años.

A él le cautivó la fuerza de carácter de su esposa, mientras que a ella le conquistó su bondad para ayudar a quienes se movilizan en silla de ruedas . Llevan una vida sexual saludable, la creatividad les permite complementarse. Buscan ser padres de modo natural. Carlosama tiene una malfomación en la columna dorsal . Hoy prevén ir al cine y a cenar. De otro lado, Vasco y su señora planean pasear y divertirse como lo han hecho en 20 años. Tienen una tienda de abarrotes .

Otra técnica al alcance de los hombres con discapacidad física son las bombas hidráulica s, de dos y tres componentes. Las segundas, explica Lasso, cuestan entre USD 9 000 y USD 11 000.

Jaime Abad preside la Sociedad Ecuatoriana de Urología . Explica que en la primera funciona una bomba, que extrae un líquido fisiológico estéril que llena dos prótesis inflables colocadas en el cuerpo cavernoso del pene. Lo mismo ocurre en la segunda, pero tiene tres piezas (ver cuadro).

En Ecuador , según datos de ese gremio , pocas personas con discapacidad lo usan por su costo. Cada año no más de 10 pacientes lo piden en centros privados. En los hospitales del IESS, 14 prótesis de este tipo se implementaron desde el 2014 hasta el año pasado.

El militar en servicio pasivo Edmundo Merizalde , quien usa silla de ruedas a raíz de un accidente aéreo en 1978, recurrió a una bomba hidráulica que le instalaron en EE.UU. Se casó, se divorció y tiene un hijo de 25 años. Aconseja buscar métodos para ser felices. En su caso, su recuperación tras el accidente duró tres años e incluyó lo físico y sexual.

Hace cuatro años renovó las piezas del sistema hidráulico que lleva. Practica tenis y ha ganado torneos . No siente que su discapacidad lo limite.

Prótesis robóticas le hacen frente a la discapacidad Brazos biónicos, controlados por el cerebro

En 2015 el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) atendió 86 mil 601 consultas por trombosis, que es un conjunto de arterias y venas que provocan discapacidad y fallecimiento, ante lo que el instituto pidió a la población actuar para evitar obesidad, sedentarismo, tabaquismo y diabetes, puesto que son factores de riesgo que provocan está enfermedad.

En 2016 el Seguro Social realizó casi 44 mil intervenciones para el control y tratamiento de la trombosis.

Luis Antonio Meillón García, jefe del servicio de Hematología del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional Siglo XXI, describió a la afección tromboembólica venosa como un trastorno silencioso, debido a que en pocas ocasiones la obstrucción sanguínea presenta síntomas, hasta que ocurre en una pierna, momento en que se acude a los servicios de urgencias, cuando el problema de salud ya es grave.

El especialista aseguró que en países europeos se han practicado estudios que determinaron que la trombosis ha causado más fallecimientos en un año que el cáncer de mama, de próstata, los accidentes automovilísticos y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) en conjunto.

Sin embargo, una encuesta realizada por Bayer Healthcare en Brasil, Chile, Argentina, México y Colombia, presentada durante su evento Mira lo que Viene, Mira más Allá, revela que la mayoría de personas desconoce el impacto de las enfermedades de retina a la visión.

Poco conocidos

Según estos datos presentados, las causas más comunes del deterioro de la visión son cataratas, glaucoma y retinopatía diabética. Pero existen otras tres que los expertos consideran como las principales: la degeneración macular relacionada con la edad (DMRE), el edema macular diabético (EMD) y la oclusión de la vena central de la retina (OVCR).

La DMRE es responsable de 8,7% de la ceguera en todo el ámbito mundial. Por otro lado, el EMD es una de las razones más frecuentes de deterioro severo de la visión en la población de edad laboral. Por último, la OVCR es un trastorno ocular frecuente que afecta a más de 2,5 millones de personas en el mundo.

«El problema de los ojos es que son dos, y esto quiere decir que cada uno de ellos puede sufrir de una enfermedad distinta. Y si es que uno de los ojos está sano, neutralizará la mala imagen recibida por el otro y hará pensar que todo está bien», le dijo Daniel Janer, director médico de Oftalmología de Bayer Healthcare Latinoamérica.

Conciencia preventiva

Para Francisco J. Rodríguez, director científico de la Fundación Oftalmológica de Colombia, la falta de conocimiento sobre las enfermedades oculares en Latinoamérica se debe a que no hay acceso a los servicios médicos.

«Esto ocurre principalmente en comunidades pequeñas donde hay médicos generales pero no oftalmólogos. Entonces, mucha gente observa que al paso de los años pierde la visión y lo ve con cierta fatalidad, pero no se preocupa por descubrir la causa», indicó a este Diario.

El experto recalca que la mayor cantidad de enfermedades oculares son degenerativas; es decir, es un proceso que ocurre lentamente conforme uno va alcanzando la vejez, y puede ser curado a tiempo si es que se realiza un diagnóstico temprano.

El valor económico en el 2010, el costo en el mundo por la pérdida de la visión ascendió a $ 2,9 mil millones. Y se estima que para el 2020 este aumente a $ 3,9 mil millones en total. No obstante, estas cifras pueden reducirse si se previenen a tiempo estas enfermedades.