¿Sabe usted qué es la anemia drepanocítica, de células falciformes o sicklemia? No, fue lo que respondieron 496 de los 500 cartageneros interrogados por la fundación «Sicklemia», y por ello se realizó el III Encuentro de Anemia de Células Falciformes «De la indiferencia a la acción», con la presencia de pacientes, familiares y especialistas en el tema.

«Nos hemos dado a la tarea de visibilizar la afección porque hemos permanecido invisibles y debido a esa invisibilidad podemos traer al mundo hijos a sufrir», dijo Carlos Carballo Herrera, presidente de la fundación.

«Es el caso de mi hija (de 23 años) -lamentó-. Yo no sabía que tenía rasgos de anemia depranocítica y su mamá también los tenía, por lo que mi hija nació con hemoglobina SS, que es el tipo más grave de esa condición hereditaria, y en el 2014 le dio una crisis que la mantuvo al borde de la muerte. Sufrió una falla multisistémica de pulmones, hígado y riñones, y estuvo 48 días en cuidados intensivos».

Carballo sostuvo que lo sucedido con su hija lo motivó a crear la fundación hace tres años, mismos que lleva organizando los encuentros, «porque no podemos seguir en la indiferencia. Tú sabiendo que tienes el gen evitas tener hijos con alguien que también lo tenga. Al menos es lo que yo recomiendo y lo que recomiendan los especialistas. Es la mejor manera de prevenir la anemia falciforme».

A LOS OCHO MESES

Jeison Reales Marín, de 24 años, fue diagnosticado a los ocho meses de nacido con anemia falciforme.

«Crecí con la enfermedad, con muchos complejos por no poder hacer lo que los otros niños hacían como correr, saltar, jugar, porque los golpes y la deshidratación provocan crisis que terminan en hospitalización, y fui creciendo así, con baja autoestima, depresión y luchando contra la muerte, porque muchas veces el médico le dijo a mi mamá que en cualquier momento podía fallecer. Puedo decir que el 70% de mi vida la he pasado en un hospital», contó.

Señaló que desde hace dos años se dedica a cantar rap de manera profesional, y «ha sido un camino lleno de dolor y dificultad pero muy bonito. En este momento estoy bien pero en cinco minutos, incluso por estrés, un dolor fuerte puede manifestarse en cualquier parte de mi cuerpo, sea brazo, pierna, espalda, y tengo que estar en cama y con medicamentos por una semana, y si aparece una infección son dos o tres semanas. Si tengo un concierto o una presentación me toca cancelar, también me ha tocado suspender semestres porque estudio negocios internacionales».

Pese a sus quebrantos de salud, JR El Elegido -nombre artístico de Reales- ya tiene lista su primera producción, a la cual nombró «Un día mejor» y habla de sus experiencias vividas en hospitales.

«ME HA TOCADO SER MENDIGA»

Por la salud de su hijo Fabián Molina Morales, de 7 años, a Carolina Morales Madrid le ha tocado hasta pedir dinero a desconocidos.

La mujer residente en Cabrera, corregimiento del municipio de Pijiño del Carmen (Magdalena), dijo que «a mi hijo lo diagnosticaron con anemia falciforme cuando tenía un año y ha sido muy difícil tanto para él como para mí. Primero, porque nunca había escuchado ese nombre. Me lo grabé y después investigué por internet todo lo que implica. Segundo, porque el niño tiene que hacerse controles en Barranquilla, a veces dos o tres por mes, y nosotros vivimos a seis horas de allá. Soy madre soltera y eso genera gastos».

«El auxilio que nos da la EPS no es suficiente -anotó Carolina-. Me ha tocado ser hasta mendiga, pedir para completar el transporte y sufrir discriminación, porque la gente piensa: una persona joven porqué está pidiendo, porqué no trabaja, y no puedo hacerlo. Trabajaba y me despidieron porque tenía que perder dos, tres, cuatro, cinco días, una semana para cumplir con los controles, y a ningún patrón le gustan las ausencias constantes cuando otra persona puede cumplirle».

Añadió que Fabián cursa segundo de primaria, «pero pierde mucha clase. Perdió un año por las hospitalizaciones, las crisis, los controles, la inasistencia».

La madre advirtió que está muy preocupada por su bienestar. «En control con neurocirugía le salió que a causa de la anemia tiene una enfermedad cerebrovascular llamada moyamoya. Empecé a leer sobre ella y aumentó mi angustia. Vivo a seis horas de un centro de salud de tercer nivel. En Cabrera hay un puesto de salud que solo funciona de lunes a miércoles, en las mañanas. No sabría qué hacer si sufre una crisis».

AFECTA MÁS A LA RAZA NEGRA

Addison René Bolaños Solano, neurólogo con más de 20 años de experiencia, manifestó que la anemia falciforme es poco conocida en la región Caribe «a pesar de que tiene una prevalencia bastante alta porque en la Costa, y particularmente en Cartagena y Bolívar, la población negra es mayoritaria y esa es una enfermedad que afecta principalmente a las personas de raza negra. Hay un gran porcentaje de personas en Cartagena que son portadores del rasgo de anemia falciforme y pueden transmitir la enfermedad».

Destacó que para evitar la propagación de la misma la ciudadanía debe saber que quienes «en la primera etapa de la vida tengan anemia, dolores e infecciones repetitivas son sospechosos de que están presentando esta enfermedad. El paciente nace con anemia falciforme, es genéticamente adquirida, hereditaria, por eso lo ideal es hacer la prueba de electroforesis (el costo es de 10 mil pesos aproximadamente) al nacer, para descubrir cómo está la hemoglobina, porque en África, de donde provienen la mayor parte de la población negra de Cartagena y de la Costa, la incidencia de la enfermedad es bastante alta».

Respecto al padecimiento de los pacientes, el especialista aseguró que «la mayor parte va a tener anemia, infecciones, requerir transfusiones de sangre frecuentemente. Como neurólogo me toca atender complicaciones cerebrovasculares como infartos y hemorragias cerebrales, meningitis, moyamoya y aneurismas. Por estas y otras complicaciones la mortalidad es bastante alta».

«No existe tratamiento -resaltó-. Se está trabajando en trasplantes de médula ósea y lo ideal sería una terapia génica, es decir, cambiar la forma del gen, en lo que también se está investigando y trabajando, pero la mayor parte de los tratamientos existentes son sintomáticos, es decir, en la medida que el paciente tiene algún problema se le va resolviendo, ya sea infarto cerebral, convulsiones, infección, anemia, etcétera».

SOBRE LA SICKLEMIA

Es una enfermedad en la que el cuerpo produce glóbulos rojos con forma anormal (media luna u hoz). Estos solo duran entre 10 y 20 días, mientras que los glóbulos rojos redondos pueden vivir hasta 120 días, por lo que causan la aparición de anemia, se atascan en los vasos sanguíneos y bloquean el flujo. Esto puede provocar dolor y lesionar los órganos.

La sicklemia se hereda de ambos padres. Si usted hereda el gen de solo uno de los padres, tendrá el rasgo depranocítico. Las personas con este rasgo no presentan síntomas.

Consultado por este medio, el Dadis informó que no tiene cifras de cuántos cartageneros poseen dicho gen, pero el Ministerio de Salud precisó que en 2015, 1.041 residentes en Cartagena fueron atendidos por ser diagnosticados con esa enfermedad, y en 2016, 340.